Dikaiologitika.gr | ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Συνέντευξη για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση για το 2022 με τον Αντιπρόεδρο του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Αντιπρόεδρο της Ένωσης ασθενών Ελλάδος και μέλος της επιτροπής του Εθνικού Μητρώου της νόσου.

Προστασία στους πάσχοντες με κυστική ίνωση ασφαλισμένους του Δημοσίου Τομέα και στο ποσό της δικαιούμενης σύνταξης λόγω θανάτου στα αμφοτεροπλεύρως ορφανά τέκνα.

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιήθηκε με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης.

Τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης επηρεάζουν πολύ διαφορετικά τον κάθε άνθρωπο. Ποια είναι τα κυριότερα συμπτώματα και ποιες είναι οι αιτίες πίσω από αυτή τη γενετική διαταραχή.

Η καινοτόμος θεραπεία Trikafta, η οποία αυξάνει σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με κυστική ίνωση και γλιτώνει πολλούς από αυτούς τους ασθενείς από τη μεταμόσχευση πνευμόνων, ήρθε και στην Ελλάδα. Με παρέμβαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια ενεργοποιήθηκε το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης ασθενών στη σωτήρια θεραπεία.

Το Υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta. Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ), Δημήτρης Κοντοπίδης, μίλώντας στο News4Health σχολίασε τη συγκεκριμένη εξέλιξη.

Ασθενείς με κυστική ίνωση, κάποιοι με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, άλλοι γονείς μικρών παιδιών (κάποιοι στη θέση του πάσχοντα, κάποιοι στου φροντιστή), νέα παιδιά στο ξεκίνημα της ενήλικης ζωής, όλοι, μιλούν στο News4Health με γενναιότητα για την καθημερινότητά τους που μοιάζει με έναν διαρκή ανήφορο.

Ερευνητές στις ΗΠΑ δημιούργησαν έναν υψηλής τεχνολογίας αισθητήρα ιδρώτα, που φοριέται στον καρπό του χεριού και μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση της κυστικής ίνωσης, του διαβήτη και άλλων ασθενειών.

Επιστήμονες στις ΗΠΑ και την Ιταλία -μεταξύ των οποίων ένας Έλληνας της διασποράς- ανακοίνωσαν ότι ανακάλυψαν μια νέα φαρμακευτική θεραπεία για την κυστική ίνωση.Πρόκειται για το φάρμακο θυμοσίνη α1 (Τα1), ένα θεραπευτικό μόριο που όχι μόνο διορθώνει το γενετικό ελάττωμα και τις πολλαπλές βλάβες στους ιστούς των πνευμόνων, αλλά επίσης μειώνει σημαντικά τη φλεγμονή στους ασθενείς, σταματώντας την πρόοδο της νόσου.